Tagebuch von März 2011

Mi. 02.03.
Juliane wurde heute zur OP im Kinderherzzentrum in Gießen aufgenommen. Es hat ca. 9h gedauert, bis alle Voruntersuchungen und Aufklärungsgespräche abgeschlossen werden konnten.
Es wird sicherlich eine komplizierte OP, deren Ausgang noch viele Fragezeichen hat. Es gibt eine "optimale" Variante, bei der die Aortenklappe rekonstruiert werden kann und die Muskelverdickung unterhalb der Klappe abgetragen werden kann. Sollte das gelingen, wäre Zeit gewonnen, dass sich das linke Herz wieder etwas normalisieren kann.

Wenn dieses Vorgehen nicht möglich ist, wird die so genannte Ross-Konno Prozedur durchgeführt, bei der die Aortenklappe durch die Pulmonalklappe ersetzt wird. Auf der Lungenseite wird dann üblicherweise eine Rindervenenklappe eingesetzt.

Die Komplikationen reichen von Wundheilungsstörungen über Schrittmacherpflichtigkeit bis Kreislaufversagen ....

Wir müssen mit einer langen OP rechnen (ich denke nicht, dass wir vor 16 oder 17 Uhr schon was wissen) und bitten Euch einfach mal wieder an unsere Juliane zu denken und - wer kann - zu beten.

Vielen Dank - morgen gibt's dann weitere Infos!

Do. 03.03.
Um 0900 haben wir Juliane an der OP Schleuse abgegeben Auch wenn Juli ohne Angst und ganz gefasst war ist dies ein Moment, den man nicht wirklich braucht. Sie hat dann gleich ein Schlafmittel bekommen und ist friedlich eingeschlafen. Der Rest der Familie muss sich jetzt irgendwie ablenken ....

1500 - Hilli hat eben auf der ITS angerufen. Die Prozedur ist noch im vollen Gange, es heißt, gegen 1800 Uhr könnte sie auf die Intensivstation kommen. Also weiter warten ...

2030 - Juliane geht es gut!!  Wir konnten erst um 1945 zu ihr. Hatten aber in der Zwischenzeit Gelegenheit mit den Ärzten zu reden. Die Rekonstruktion konnte nicht gemacht werden, dafür war die Aortenklappe und der erste Teil der Aorta ascendens zu klein (Durchmesser ca. 8mm) so wurde dann die Pulmonalarterienklappe, die einen Durchmesser von ca. 20mm hat auf die Aortenposition genäht und an Stelle der Pulmonalis eine Rindervenenklappe.

Die Reizleitung ist soweit in Takt, Juli braucht also keinen Herzschrittmacher. Allerdings hat sie relativ stark geblutet und einige Bluttransfusionen gebracht. Das scheint jetzt aber im Griff zu sein.

Wir waren nur kurz bei ihr, um ihr die Ruhe nicht zu nehmen; aber trotz Sedierung, tausend Kabeln und Schläuchen hat sie auf Hillis Zusprache: "Schlaf schön, dann wirst Du schnell wieder gesund" mit einem Nicken reagiert.

Wenn Sie die Nacht übersteht, ist alles erst mal gut!!!

Danke für Eure Gebete und Unterstützung.

Fr. 04.03.
Am späten gestrigen Abend hat sich bei Juliane ein Pleuraerguss gebildet der über eine Drainage abgesaugt werden konnte. Die Nacht hat sie dann aber recht gut überstanden und konnte gegen Mittag von der Beatmung genommen und extubiert werden.  Im Laufe des Nachmittags hat sich dann allerdings eine Rhythmusstörung  (JET) eingestellt, die Julis Herz sehr schnell (~200/min) hat schlagen lassen. Wie man sich gut vorstellen kann, ist das auf Dauer nicht gesund.

Durch ein den Herzrhythmus bremsendes Medikament (Cordarex; mit Schrittmacher Backup) konnte die Frequenz gut gedrosselt werden. Am späteren Nachmittag ist der Rhythmus dann sogar wieder in einen normalen Sinusrhythmus umgesprungen.

Juliane hat Durst und durfte auch schon ein wenig trinken, was sie auch gut vertragen hat. Sie hat Mama und Papa registriert und gibt auch Antwort auf Fragen bzw. fordert ihren „Nuller“.  Da die Bronchien ja bekanntermaßen Julianes schwache Stelle sind, hat sie auch heute mit Verschleimung zu tun und muss mehrfach inhalieren. Sie bekommt leichte Sauerstoffzufuhr.  Die Blutungen haben deutlich nachgelassen.

Julianes Fieber wird mit einer Kühlmatte niedrig gehalten. Zu hohe Temperaturen würden die Herzfrequenz wieder negativ beeinflussen.

Sa. 05.03.
Auch die letzte Nacht war recht gut. Das Fieber ist soweit im Griff. Es konnten auch bereits wieder ein paar Zugänge und Drainagen gezogen werden. Vormittags braucht Sie zur Stabilisierung des Herzrhythmus noch einen externen Schrittmacher, der im Laufe des Tages aber dann auch ausgeschaltet werden konnte. Sie hat jetzt wieder einen schönen Sinusrhythmus um die 90/min. Das Cordarex konnte somit auch abgesetzt werden.

Juliane schläft noch sehr viel, was sicherlich nicht verkehrt ist. Am Abend sollen noch die Drainagen aus dem Brustkorb gezogen werden. Dazu muss Juli eine kurze Narkose haben. Wenn diese dicken Schläuche dann weg sind, fällt ihr auch das Atmen wieder deutlich leichter.

So. 06.03.
Juli hat in der Nacht sehr gut geschlafen und heute früh schon Weißbrot gegessen. Sie hat viel Durst und wird deutlich wacher und somit auch aktiver.

Nachmittags hat Juliane weiterhin viel geschlafen. Sie war ca. 1h Stunde wach und hat sich vorlesen lassen und auch ein wenig gegessen und getrunken.

Große Dankbarkeit über den aktuellen Zustand !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mo. 07.03.
Weiterhin stetige Verbesserung. Juliane kriegt nur noch wenige Medikamente iv. Ein paar Medis konnten auf orale Gabe umgestellt werden. Sie braucht auch keinen Sauerstoff mehr und hält sich vorbildlich bei einer Sättigung von 99-100%.

Heute ist Juliane deutlich wacher gewesen als noch gestern. Sie wollte, dass Mama ihr Bilderbücher vorliest. Das Highlight des Tages war allerdings die Tüte Minigummibärchen, die sie essen durfte.

Sobald Platz auf Normalstation ist, kann Juliane auch schon verlegt werden.

Di. 08.03.
Es geht immer besser, bzw. schon zu gut für die Intensivstation. Aber leider sind auf der Normalstation keine Betten frei, so dass Juli weiterhin auf der Intensivstation bleiben muss. Dies gestaltet sich allerdings schwierig, da Juli Mama und Papa nicht mehr gehen lassen will und offensichtlich einfach keinen Bock mehr hat, das sich Fremde um sie kümmern. So jammert und weint sie viel und lässt keinen so richtig an sich ran.

Wir hoffen, dass Juli und Mama morgen aber auf Normalstation einziehen können.

"Technisch" geht es ihr aber sehr gut. Juliane hat eine halbe Stunde vorm Bett auf dem Stuhl gesessen, was für sie aber deutlich ermüdend war.

Mi. 09.03.
Juliane und Mama durften heute endlich wieder auf der Normalstation einziehen!! Es hat bis kurz vor Mittag gedauert und Juli war schon ganz aufgeregt endlich im "doose Bett" im Aufzug nach "obbe" zu fahren. Nach dem Schulaus von Caro hat Juli dann auch gleich Besuch von der großen Schwester bekommen. Große Freude!

Vorher wurde auf der Intensivstation noch der letzte zentrale Zugang gezogen. Damit man aber noch verschiedene Medikamente i.v. geben kann, musste natürlich noch ein Piek am Handrücken gemacht werden. Davon war Juli natürlich nicht begeistert. Aber die Ärztin hat schnell und gut "gestochen".

Die Intensivstation des Kinderherzzentrums hat mal wieder hervorragende Arbeit geleistet, und unsere Juli wieder schnell flott gekriegt. Der Oberarzt der ITS hat kurz vor der Verlegung noch mal eine Ultraschalluntersuchung des Herzens gemacht und angemerkt: "So kann es bleiben!". Wir werten das als gutes Zeichen.

Wenn alles weiterhin so gut verläuft, kann Juliane mit Mama zum Wochenende wieder heim!!

Fr. 11.03.
Juliane und Mama sind heute fristlos entlassen worden und durften nach nur 9 Tagen Krankenhaus und einer nicht wirklich trivialen OP wieder nachhause! Fast unglaublich.

Auch der letzte Zugang konnte heute gezogen werden, da keine Medikamente mehr i.v. gegeben werden müssen. Juli muss in den nächsten Wochen nur etwas ASS zur Blutverdünnung nehmen - und das war's.

EKG und Ultraschall waren gestern schon unauffällig, so dass auch die passageren Schrittmacherkabel gezogen werden konnten.

Jetzt würden wir uns einfach nur gerne wünschen, dass Juliane ein paar Jahre Ruhe hat und die nächste (sicherlich notwendige OP) erst in einigen Jahren erforderlich wird.

Allen, die in diesen Tagen und schon seit Julis Geburt für sie und uns gebetet haben, oder sie einfach nur mit guten Worten und Wünschen unterstützt haben, ein HERZLICHES DANKESCHÖN!

Stay tuned!

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