Tagebuch vom Mai 2008 Fr. 30.05. Do. 29.05. - 19:00Uhr Do. 29.05. - 13:00Uhr Mi. 28.05. - 19:00Uhr Mi. 28.05. - 12:00Uhr Insgesamt sieht alles recht positiv aus. Prof. Schranz hat heute noch eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt und konnte den Gradienten mit knapp über 40mmHg bestimmen - genial!!! Juliane wird heute Nachmittag schon auf Normalstation verlegt. Hilli wird natürlich wieder mit einziehen Di. 27.05. - 19:00Uhr Di. 27.05. - 13:00Uhr Es kann natürlich sein, dass sich die Verengung wieder bildet und sich die Situation dadurch wieder verschlechtert. Genauso kann es aber auch sein, dass sich die Klappe "erholt" und vernünftig mitwächst. Letztlich kann man das aber nur im Laufe der Zeit beurteilen. Wir hatten uns erhofft, dass nach dieser OP erst einmal etwas Ruhe einkehrt. Die Zeit der Angst und Sorge scheint aber noch nicht vorbei zu sein. Juliane will am liebsten gleich wieder aus dem Bett raus und vor allem die doofen Schläuche loswerden. Evtl. können im Laufe des Tages auch schon ein paar Kabel, Sonden und Katheter entfernt werden. Di. 27.05. - 09:30Uhr Mo. 26.05. - 19:30Uhr Insgesamt hat Juliane die OP gut überstanden. Es gab keine größeren Komplikationen. Der Chirurg konnte die Verengung unter der Aortenklappe so gut wie vollständig entfernen. Die gute Nachricht ist, dass die Klappe relativ gut ausgebildet ist und strukturell einen guten Eindruck macht. Allerdings ist sie sehr, sehr klein. Es wurde nicht weiter versucht, die Lungenarterien-Klappe anstelle der Aortenklappe einzusetzen, da durch den ersten Teil des Eingriffes die Herzstillstandszeit schon recht lang war. Eben waren der Kardiologe und der Chirurg noch einmal bei Juliane um das Ergebnis per Ultraschall festzustellen. Der Druckgradient ist zur Zeit um die 53mmHg, was ja schon eine deutliche Verbesserung zu vorher darstellt. Allerdings ist dies auch keine Dauerlösung. Es gibt jetzt zwei mögliche Wege: 1. man belässt das Ergebnis so, wie es ist, gibt der Aortenklappe Zeit sich zu erholen bzw. vernünftig mitzuwachsen und gewinnt dadurch noch einmal 4-5 Jahre bis zum Klappentausch. 2. Juliane wird am Mittwoch oder Donnerstag noch einmal operiert und man nimmt den Klappentausch mit allen Risiken doch noch vor. Die Entscheidung soll morgen im Laufe des Tages erfolgen. Es kann sein, dass der Kardiologe noch eine Herzkatheteruntersuchung durchführt, um das tatsächliche Ergebnis der OP zu verifizieren. Juliane soll jetzt langsam wach werden, was wir uns noch etwas schwierig vorstellen, da sie ja doch eher ein quirliges Mädchen ist. Morgen wird sich dann, wie gesagt, entscheiden, wie es weitergeht. Wir hoffen jetzt erst einmal, dass die Nacht gut vorüber geht und Julianes Zustand sich insgesamt stabilisiert. Sobald wir Neues wissen, werden wir berichten. Wir wissen von so vielen, die heute im Gebet und in Gedanken bei uns waren. Dafür wollen wir Euch herzlich danken. Mo. 26.05. - 09:00Uhr Als der Narkosearzt endlich da war, hat sie etwas zum Einschlafen bekommen und ist dann, zwar in großer Anspannung, auf meinem Arm eingeschlafen. Wir sind jetzt zuhause und werden gegen 15:00 in die Klinik fahren. Früher ist nicht mit einer Nachricht zu rechnen. Euch vielen Dank für all die guten und lieben Wünsche und Worte. So. 25.05. Insgesamt rennt sie aber fröhlich über die, heute relativ leere, Station und ahnt zum Glück nichts von dem, was auf sie zukommt. Fr. 23.05. Nach sechs Stunden sind wird erst mal wieder nach Hause gefahren. Juliane muss am Sonntag gegen 16:00Uhr dann wieder in die Klinik. Am Montag gegen 08:00Uhr geht's Richtung OP wo es um 09:00Uhr voraussichtlich mit der Operation losgehen wird. Der ganze Eingriff ist recht kompliziert und aufwändig. Zuerst will der Chirurg versuchen, die Verengung unter der Aortenklappe zu entfernen und die relativ deformierte Klappe wieder zu "rekonstruieren". Wenn das nicht gelingt, soll gleich die "Ross-OP" durchgeführt werden, bei der die Aortenklappe durch die Klappe der Lungenarterie ersetzt werden soll. Hierbei besteht aber das Problem, dass die Lungenklappe deutlich größer ist als die Aortenklappe und deswegen nicht so richtig passt. An die Stelle der Pulmonalis- (Lungen-) Klappe wird dann ein Stück Gefäß mit Klappe eines "Spenderrindes" eingesetzt. Diese Ersatzklappe hält ca. 10-15 Jahre. Spätestens dann wäre die nächste OP fällig. Die OP wird ca. 6-8 Stunden dauern. Danach muss man sehen, ob Julis Herz von alleine kräftig pumpt, oder ob für ein paar Tage noch eine externe Pumpe mithelfen muss. Wäre dies der Fall, würde Julianes Brustkorb erst einmal offen bleiben. Ihr seht, die kommenden Tage/Wochen haben es wieder in sich. Wir sind sehr dankbar, wenn Ihr Juli in Gedanken und Gebeten unterstützt. Wir halten Euch auf dem Laufenden! Pfingsten 2008. Da das Fieber exakt nach drei Tagen vorbei war und sich dann ein leichter Ausschlag am Rumpf andeutete, handelte es sich anscheinend um das "Drei-Tage-Fieber" das in diesem Alter ja wohl fast jedes Kind erwischt. Wir sind froh, das Juli auch das ohne Probleme weggesteckt hat. Fr. 02.05. |