Tagebuch vom April 2008

Mi. 30.04.
Juliane hatte nach ihrer Krankenhauszeit mit einer kräftigen Bronchitis, Schnupfen und Fieber zu kämpfen. Es war das erste mal, dass sie Antibiotika gebraucht hat.

Juli hat die Erkältung aber innerhalb weniger Tage sehr gut überwunden. Man merkt ihr das deutlich geschwächte Immunsystem fast nicht an - "Wunderkind" ....

Do. 24.04.
Die Nacht war relativ ruhig. Die Druckverbände in beiden Leisten sind entfernt und auch die Infusionen sind abgesetzt. Juliane würde am liebsten schon wieder über die ganze Station rennen - aber sie soll sich noch etwas ruhig verhalten. Schwierig mit "Hummeln im Hintern". :-)

Auf alle Fälle dürfen Juli und Mama heute schon wieder nach Hause. Darüber freuen wir uns alle natürlich sehr!

Termin für die OP ist der 26.Mai !!

Mi. 23.04.
Juliane hat den Eingriff soweit gut überstanden. Die Untersuchung dauerte ca. eine Stunde. Danach hat sie noch gut geschlafen (mit etwas medikamentöser Unterstützung).

Erstes Resultat der Untersuchung: Die Aortenklappe ist doch deutlich verengt und nur sehr schlecht ausgebildet. In einer OP soll versucht werden das verengende Gewebe etwas abzutragen. Wenn das nicht gelingt, muss die Klappe ersetzt werden.

Termin für die OP wird in vier bis sechs Wochen sein.

Di. 22.04.
Heute sind Juliane und Hiltrud dann in der Kinderklinik aufgenommen worden. Juli erkundet das Umfeld und rennt mit Begeisterung überall herum. Schwierig war es, Juliane einen Zugang zu legen, da ihre Haut über den Venen doch schon sehr vernarbt ist. Es brauchte zwei Anläufe, mit ein paar Stunden Pause dazwischen, bis letztlich unter viel Geschrei die Kanüle platziert werden konnte.

Morgen früh kommt Juliane gleich als erstes dran, so dass sie nicht sehr lange nüchtern verharren muss. Ich hoffe, dass ich gegen Mittag eine erste Statusmeldung abgeben kann.

Di. 15.04.
Die Herzsprechstunde holt uns dann auf den Boden der Realität zurück. Wörtliche Aussage des Kardiologen:"Die Herzklappe ist halt einfach Schrott!"

Der relevante Wert (Gradient) ist mittlerweile über 80mmHg. Am 06. lag er noch bei 62mmHg. Das heißt, Julianes Zustand wird kritischer. Um kein Risiko einzugehen soll bald eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt werden und evtl. wird dann auch die große Operation nicht mehr weiter verschoben werden können.

Konkret: Termin für den Herzkatheter: Mittwoch 23.04. !!

Es wird also wieder ernst. Wir merken, wie die Furcht wieder in uns aufsteigt und bitten Euch erneut um Eure Unterstützung und Gebete. -DANKE

Wir halten Euch hier weiterhin auf dem Laufenden.

Do. 10.04.
Juliane hat ihr Langzeit EKG bekommen und rennt tapfer mit ihrem Bärenrucksack durch die Gegend. Seit Sonntag sind wir doch deutlich verunsichert, merken wir doch, dass der relativ stabile Zustand von Juliane nicht von Dauer zu sein scheint.

Juliane quält sich zudem noch mit Schnupfen und Husten.

So. 06.04.
Heute morgen war Juliane sehr müde und matt, was sehr ungewöhnlich für sie ist. Sie lag eigentlich nur auf dem Boden und hatte keinerlei Antrieb. Legte man seine Hand auf ihren Brustkorb konnte man ihren Herzschlag sehr deutlich und mit hoher Frequenz spüren.

Uns war diese Situation doch nicht ganz geheuer, so dass wir in die Klinik gefahren sind. Die ganze Diagnostik brachte aber keinen akuten Befund zu Tage. Allerdings könne es sich bei dieser "Attacke" um eine Rhythmusstörung gehandelt haben.

Im Laufe des Sonntages war Juli aber nichts mehr anzumerken. Ein Langzeit EKG wurde angeordnet. Die weitere Beurteilung soll dann am 15.04. erfolgen. An diesem Tag haben wir einen Routinetermin in der Herzsprechstunde.

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