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Tagebuch vom Januar 2007 Mi. 31.01. Heute haben wir allerdings einen kurzen, ungeplanten Abstecher in die Herzsprechstunde machen müssen, da Juliane relativ schwer atmet und ihr das Luftholen sichtlich nicht leicht fällt. Im Ultraschall zeigte sich die Lunge frei von Flüssigkeit. Allerdings hat sie einen leichten Perikarderguss, also Blut/Flüssigkeit im Herzbeutel. Die Pumpfunktion ist dadurch nicht eingeschränkt. Wenn dieser Erguss nicht mehr wird, besteht also keine Gefahr. Julis Lunge klingt wieder etwas obstruktiv, sie muss wieder mit Kortison inhalieren und bekommt auch wieder etwas Lasix zum Entwässern.Mo. 29.01. - 17:00Uhr Juli ist wieder zuhause!! Wenn mir jemand vor zwei Wochen gesagt hätte, dass Juliane 10 Tage nach der OP entlassen wird – ich hätte ihm Realitätsferne unterstellt. Heute wurden noch eine Blutuntersuchung, eine Röntgenaufnahme der Lunge sowie ein Herzultraschall durchgeführt. Alle Ergebnisse sind so gut, dass Juli nach Hause entlassen werden konnte. Unglaublich, aber wahr!So. 28.01. Die Blähungen sind noch recht unangenehm. Jeweils 1 ½ Stunden nach den Mahlzeiten wird Juliane von heftigen Bauchkrämpfen geplagt. Aber mit Kümmelzäpfchen und Sab Tropfen wird’s schon. Heute ist das Lasix (zum Entwässern) abgesetzt worden. Juli bekommt weiterhin den Betablocker, um die Herzkammern noch etwas zu entlasten. Alles in Allem gesehen, können wir mit ihrem Zustand – eine Woche nach OP – mehr als zufrieden und dankbar sein!Sa. 27.01. - 09:00Uhr Die Nächte sind relativ unruhig. Die Kreislaufparameter sind alle sehr stabil und in gutem Rahmen. Herzfrequenz um die 120, Sättigung 95-100%. Juliane braucht keinen (zusätzlichen) Sauerstoff mehr. Do. 25.01. - 18:00Uhr Heute früh wurde ein EKG geschrieben, welches anscheinend in Ordnung war. Gerade hat Prof. Schranz eine Ultraschalluntersuchung des Herzens durchgeführt. Soweit ist alles sehr gut und alle sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Es kommt jetzt darauf an, dass die Aorta gut mitwächst und ihre Aufgabe ausreichend erfüllen kann. In 3-6 Monaten wird Prof. Schranz zur Kontrolle noch eine Katheteruntersuchung durchführen. Juli isst schon sehr gut und mampft kräftig Griesbrei, Obstgläschen und Gemüsepampe. Durch die ganze Aktion hat sie allerdings knapp 200g abgenommen, die sie aber sicherlich wieder schnell drauf haben wird. Mi. 24.01. - 20:00Uhr Die Herzfrequenz und der Blutdruck sind auch noch etwas hoch, so dass sie weiter Betablocker bekommt. Wenn sie einen Hustenreiz überfällt hat man den Eindruck, es sprenge ihr gleich das noch sehr gezeichnete Köpfchen weg. Es sind schlimme Stunden, durch die sie (und wir) aber wohl durch müssen. Wir hoffen, dass es ihr bald wieder so gut geht, dass ein kleines Lächeln über ihre Lippen huscht. Zur Zeit sind es eher dicke Tränen, die aus den noch tief liegenden Augen rinnen. Mi. 24.01. - 12:00Uhr Hilli ist wieder in die Klinik "eingezogen" um sich ganz um Juli kümmern zu können. Di. 23.01. - 12:00Uhr Evtl. kann sie morgen schon auf die Normalstation verlegt werden! Mo. 22.01. - 19:00Uhr Insgesamt kann man den dritten Tag post-OP als "gut" bezeichnen. Mo. 22.01. - 12:00Uhr So. 21.01. - 18:00Uhr So. 21.01. - 09:00Uhr Sa. 20.01. - 19:00Uhr Sie hatte deutlich Wasser eingelagert was aber inzwischen recht gut ausgeschieden wird. Im Bauchraum war auch relativ viel Flüssigkeit (Aszites), die per Drainage abgelassen wird. Auch aus der Lunge kommt noch ein wenig blutiges Sekret. ... man muss sich letztlich vor Augen halten, dass sie vor einem Tag einen massiven Eingriff hinter sich gebracht hat, und es einfach seine Zeit braucht, bis alle Mechanismen und Regelfunktionen wieder richtig funktionieren. Wichtig ist, dass die Lunge bald gut arbeitet und der Infekt sich nicht stärker ausweitet. Unter der Beatmung hat sie eine Sättigung von 95-100%. Ein Wert, den wir bei Juli noch nie gesehen haben. Sa. 20.01. - 09:00Uhr Fr. 19.01. - 19:30Uhr Es waren heftige Stunden. Gegen 15:30 hieß es, Juliane würde bald aus dem OP kommen. Eine halbe Stunde später: es gibt Verzögerung wegen Blutungen, die noch gestillt werden müssen. Um 16:45 ist sie dann endlich aus dem OP auf die Intensivstation verlegt worden. Es dauerte dann aber noch über eine Stunde, bis wir endlich zu ihr konnten. Was wird wohl der Grund für die Verzögerung sein? Gibt's Probleme? Blutet sie stark? ... tausend Gedanken schwirren in diesen Minuten durch den Kopf. Als wir dann endlich zu ihr durften die erlösende Botschaft: Alles ist gut verlaufen!!! Die OP hat zwar sehr lange gedauert, aber Dr. Akintürk hat alles so hinbekommen, wie er und wir uns das erhofft haben. Es war keine zusätzliche Herzklappe nötig, die Aorta scheint kräftig genug zu sein, der unterbrochene Aortenbogen konnte rekonstruiert werden, der VSD ist zu, die Stenose unter der Aortenklappe konnte fast vollständig entfernt werden. Dr. Akintürk und Prof. Schranz, die eben noch ein Echo gemacht haben, sind beide von dem Ergebnis BEGEISTERT! Und wir erst!!!! Das Gießener Team besteht für uns aus Helden und Künstlern! Juli wird noch beatmet, weil ihre Lunge noch etwas "Überdruck" braucht. Hierin liegt noch ein kleines Problem, dass die Lunge gut arbeitet und durch den vorangegangenen Infekt nicht zu stark geschwächt ist. Juliane konnte noch im OP von der Herz-Lungen-Maschine getrennt werden. Es bestand die Möglichkeit, dass für ein paar Stunden der extrakorporale Kreislauf hätte aufrecht erhalten werden müssen. Aber Julis eigener Kreislauf ist so stark, dass das nicht nötig war. Es ist kaum Blut in der Drainage und sie schläft friedlich unter leichter Sedierung. Auch das Reizleitungssystem wurde nicht beschädigt, ihr Herz schlägt ohne Schrittmacher! Es kommt jetzt darauf an, dass alle "Nahtstellen" halten und gut verheilen, dass es zu keinen Rhythmusstörungen kommt und ihre Lunge gut belüftet wird und ausheilt. Die nächsten Stunden und Tage bleiben also spannend aber mit ihrer Energie und Gottes Power wird sie das meistern! Danke, dass ihr heute wieder alle für Juli da ward! In Gedanken, guten Worten und im Gebet. Unser Gott ist groß und hilft über Berge - vergesst das nicht! Wir haben es heute alle zusammen wieder erfahren! Morgen sollen wir erst um 14:00 zu Besuch kommen. Aber am Morgen werden wir in der Klinik anrufen und Julis Zustand hier bekanntgeben! Nun können wir alle entspannen und (vorsichtig) feiern! Fühlt Euch alle umarmt! Danke, dass ihr DA seid! Fr. 19.01. - 14:00Uhr Fr. 19.01. - 09:00Uhr Dennoch fühlt man sich so extrem hilflos und tief verängstigt, weil sich ständig der Gedanke in den Kopf drängt, dass es das letzte mal sein könnte, dass wir Juli lebend sehen. Sie hat uns mit ihren großen Augen angesehen als wolle sie uns sagen: "macht euch keine Sorgen - ich schaff' das schon!". Die Nacht war relativ unruhig. Hilli hat vielleicht nur eine Stunde schlafen können. Juli hat dann um 03:00Uhr noch mal etwas zum Schlafen bekommen, so dass sie zumindest ein paar Stunden Ruhe finden konnte. Wir glauben, dass sie schon irgendwie geahnt hat, dass da was auf sie zukommt. Dennoch war sie auch im OP-Hemdchen fröhlich und hat viel geschwätzt. Sie rollte sich ein paar mal quer durch das Bettchen und zeigte sich von ihrer Powerseite! Mit dieser Power und diesem Lebenswillen ist sie jetzt im OP und wird, getragen von vielen, vielen Gebeten die Sache überstehen. Das ist unsere Hoffnung! Do. 18.01. Es gibt prinzipiell zwei Varianten, wie die Fehlbildungen behoben werden können. Die erste und bevorzugte Lösung sieht vor, den unterbrochenen Aortenbogen mit körpereigenem Material zu rekonstruieren und dafür das Gefäß zu verwenden, das zur Zeit die Versorgung von Julianes rechtem Arm übernimmt (Arteria lusoria). Die Verengung unterhalb der Aortenklappe soll abgetragen werden und das Loch in der Herzscheidewand verschlossen werden. Dr. Akintürk hofft, dass die unterentwickelte Aorta in der Lage sein wird, den dann erhöhten Blutfluss zu verarbeiten, und auch die Aortenklappe mit dem dann höheren Druck zurechtkommt und richtig arbeitet. Wenn das der Fall ist, besteht eine gute Chance dass Juliane keine weitere OP mehr benötigt - unter der Voraussetzung, dass die Aorta dann vernünftig mitwächst. Wenn dies nicht so wäre müsste die linke Herzkammer zu stark arbeiten, was zu einer Verdickung und letztlich Versteifung des Muskelgewebes führen könnte. In diesem Fall bliebe nur noch eine Transplantation übrig. Sollte Dr. Akintürk während der OP feststellen, dass die Aorta und ihre Klappe mit dem höheren Blutfluss nicht zurechtkommen greift Plan B. In diesem Falle wird ein Teil der Lungenschlagader mit der Aorta zusammen genäht und das Loch in der Herzscheidewand soweit in den rechten Ventrikel "verlagert" und mit einem "Flicken" vernäht, dass das Blut aus dem linken Ventrikel sowohl über die Aortenklappe und Aorta als auch über die Lungenarterie in den Körper fließt. Damit das Blut aus dem rechten Herzen in die Lunge gelangen kann, muss dazu eine zusätzliche, künstliche Herzklappe in die rechte Herzkammer eingenäht werden, über die das Blut dann in die Lunge fließen kann. ... der ganze Sachverhalt lässt sich in Worten nur schwer verdeutlichen. Ich muss später mal eine Zeichnung anfertigen .... Die OP wird gegen 08:00Uhr starten und ca. 6-10 Stunden dauern. Ich fahre gegen 07:00Uhr nach Gießen um Juli mit Hilli zusammen in den OP zu bringen. Danach werden wir nach Hause zu Caro fahren, die für morgen schulfrei bekommen hat. Die OP ist kompliziert und birgt ein hohes Risiko in sich. Aber wir sind zuversichtlich weil zum einen Juli eine enorme Power hat und insgesamt gute körperliche Voraussetzungen für den Eingriff mitbringt. Zum anderen wissen wir, dass unser Kind beim Team des Kinderherzzentrums in Gießen in den allerbesten Händen ist. Weiterhin ist es für uns ein enorm wichtiger Rückhalt zu wissen, dass sooooo viele liebe Verwandte, Freunde und auch Wildfremde hinter Juli stehen und in Gedanken und vor allem im Gebet für sie da sind. Danke für alle guten Worte und Wünsche. Danke für alle Gebete. Wir sind sicher, dass unser Gott Juli über diesen Berg hilft. Wenn wir uns die Entwicklung der letzten 11 Monate ansehen können wir nur staunen und dankbar sagen:"Ja, unser Gott hat Wunder gewirkt!" Sobald wir morgen etwas neues wissen, werden wir es hier mit euch teilen. Mi. 17.01. 18:00Uhr Sie hat den Eingriff soweit recht gut überstanden. Prof. Schranz erläuterte uns später die Ergebnisse der Untersuchung und die möglichen operativen Varianten. Das genaue Vorgehen wird der Chirurg aber erst morgen - oder direkt perioperativ entscheiden. Prinzipiell sind die Voraussetzung ganz gut, wenn auch kompliziert. Evtl. bekommt Juli noch eine weitere, künstliche Herzklappe, über die das Blut aus der rechten Herzkammer in die Lunge gepumpt werden kann. Dies wäre nötig, wenn die eigentliche Lungenarterie mit der verkümmerten Aorta zusammen die Durchblutung des Körpers sicherstellen soll. ... Naja, bevor ich jetzt hier in mögliche Einzelheiten abdrifte warte ich mit der OP-Strategie bis diese feststeht. Mo. 15.01. Je näher der Termin des Krankenhausaufenthaltes kommt, desto nervöser werden alle Beteiligten. Mi. 10.01. OK, die kommenden Wochen werden sicherlich spannend sein und bleiben, aber mit Eurer Unterstützung, werden wir das alles überstehen. Vielen Dank jetzt schon dafür! Zur Sache! Der OP Termin für Juli ist noch einmal verschoben worden. Letzter und endgültiger Stand:
Die OP ist recht kompliziert und aufwendig, da im Grunde sechs unterschiedliche Herzfehler vorliegen. Die Chirurgen werden letztlich erst dann entscheiden können, was zu tun ist, wenn Julianes Brustkorb eröffnet, und das ganze Ausmaß der Fehlbildungen erkennbar ist. Prof. Schranz möchte vor dem Eingriff eine erneute Herzkatheteruntersuchung durchführen, um möglichst viele Informationen vor der OP zur Verfügung zu haben. Juli wird nach dem Eingriff noch einige Tage auf der Intensivstation bleiben müssen. Wir sind sehr froh, dass der Eingriff in Gießen gemacht wird. Gerade gestern wurde in der Tagespresse auf eine Studie hingewiesen, die der Kinderherzchirurgie der JLU eine führende Rolle im europäischen Vergleich bescheinigt. (Den Zeitungsartikel findet ihr hier.) Juliane ist sehr fröhlich und lebhaft. Ihre Sättigung liegt zur Zeit nachts um die 65%. Sie nimmt gut zu und ist fast nicht satt zu kriegen. |