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Tagebuch vom November 2006

Mo. 20.11.
Der OP-Termin steht jetzt fest. Wenn sich Juli's Bronchialnfekt bis dahin gelegt haben sollte wird sie am 18.12. in der Kinderklinik aufgenommen und am 19.12.06 operiert werden - Mamas Geburtstag und für Juliane (hoffentlich) der "zweite Geburtstag"!!

Ihr Allgemeinzustand hat sich in den letzten Tagen nicht deutlich verändert. Die O2-Sättigung schwankt zwischen 50 und 60% aber der Infekt ist etwas besser geworden.

Di. 14.11.
Heute war wieder Termin in der Herzsprechstunde. Zusammenfassend kann man sagen, dass das Herz von Juliane soweit ganz gut seine Arbeit verrichtet, sich aber nicht zum Besseren verändert. Da Juli zur Zeit auch eher schleppend zunimmt, wird die OP evtl. sogar noch vor Weihnachten stattfinden.

Wie der Herzfehler chirurgisch behoben werden kann ist noch ein großes Fragezeichen. Es kann sein, dass es auf ein sog. "univentrikuläres Herz" hinausläuft. Dabei wird das aus dem Körper zurücklaufende Blut direkt in die Lunge geleitet und nicht, wie normal, vom rechten Herzen in die Lunge gepumpt. In diesem Fall kann man die Lungenschlagader und die (bei Juliane nur ganz schlecht ausgebildete) Hauptschlagader (Aorta) zusammenfassen und somit beide Herzkammern das Blut in den Körper pumpen lassen. Dies ist natürlich nur eine "Notlösung" und mit weiteren möglichen Komplikationen behaftet.

Die Rekonstruktion der Aorta und der verengten Aortenklappe stellt eine extrem anspruchsvolle und hochrisikoreiche Operation dar.

Weiterhin ist es enorm wichtig, dass Julianes Infekt weg ist, wenn sie operiert wird. Sonst wird sie die OP nicht überleben !!!

Zusammengenommen sind wir heute recht verängstigt aus dem Gespräch herausgegangen, zumal wir sehen, dass die OP nicht mehr sehr lange herausgezögert werden kann. Julianes Sauerstoffsättigung ist inzwischen dauerhaft unter 60% und nähert sich immer mehr der 50% Marke.

Juli hat inzwischen ihre Brille bekommen und ist fleißig dabei, diese von den Augen in den Mund zu befördern.

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