Tagebuch aus dem Juni 2006

Di. 20.06.
Prof. Schranz ist mit Julis Zustand weiterhin einigermaßen zufrieden. Das Banding ist zwar knapp aber noch nicht zu eng. Er vermutet, wenn Juliane gut 3000g wiegt, wäre es für die Dilatation der Bändchen an der Zeit.

Die "große OP" würde er gerne hinauszögern, bis Juliane ca. 9 Monate alt ist.

Nächter Termin in der Herzsprechstunde: 13.07.

Mo. 19.06.
2830g - gaaaanz schön schwer, die Kleine :-)

Morgen ist wieder Termin in der Herzsprechstunde bie Prof. Schranz. Wir denken, da die Sättigung in den letzten Tagen doch deutlich schlechter geworden ist, dass der erste Herzkathetereingriff bald nötig sein wird. Hierbei werden dann die Bändchen um die beiden Lungenarterien geweitet werden müssen, damit wieder mehr Blut durch die Lunge fließen kann und somit mit Sauerstoff angereichert in den Körper gepumpt werden kann.

Der Termin ist um 14:00Uhr ... wir werden Euch so bald wie möglich über das Ergebnis informieren.

Di. 13.06.
Heute war wieder Augenarzt-Termin. Die Netzhaut ist noch nicht vollständig abgeheilt. Es ist zwar besser geworden, aber der Arzt möchte Juli in drei Wochen noch einmal untersuchen.

Aktuelles Gewicht: 2670g.

So. 11.06.
Sorry, dass wir lange nichts berichtet haben. Es mag daran liegen, dass wir "etwas" übernächtigt sind da Juli weiterhin relativ stark mit Blähungen zu kämpfen hat. Wenn dann die Nächte entsprechend kurz sind, am Tage die Arbeit aber auch getan werden muss, bleibt wenig Muße und Zeit die Ereignisse zu e-Papier zu bringen.

Juliane geht es weiterhin recht gut. Sie wird inzwischen voll gestillt was deutlich besser geht als die Fläschchen-Fütterei. Sie hat seit dem so gut wie gar nicht mehr gespuckt und nimmt auch ohne "Kraftfutter" gut zu. Das aktuelle Gewicht liegt bei 2610g. - Immerhin!

Der Kreislauf ist auf einem ausreichend stabilen Niveau. Ab und zu schlägt die Sättigung Alarm, was uns aber noch nicht zu sehr beunruhigt, da es doch relativ selten vorkommt. Im Prinzip hält sich die Sauerstoff-Sättigung recht stabil um die 80%.

Juli bekommt viel Besuch und alle freuen sich mit ihr und uns, dass sie endlich zuhause sein kann. Wir merken aber doch oft, dass viele es nicht realisieren, dass Juliane doch noch (mindestens) einmal operiert werden muss. Um es deutlich zu sagen, in dem jetzigen Zustand ist Juli nicht lebensfähig und ihr Zustand wird sich im Laufe der Zeit (dabei reden wir von Wochen bis Monaten) zwangsläufig verschlechtern. Juliane wird noch einige große Operationen über sich ergehen lassen müssen, um überhaupt leben zu können. Wir dürfen uns von dem momentanen "guten" Zustand in dieser Hinsicht nicht blenden lassen.

Ihr seht, wir brauchen weiterhin Eure Gebete und bitten Euch einfach, auch wenn wir zur Zeit nicht regelmäßig hier berichten, unsere Juli nicht zu vergessen.

Vielen Dank, dass ihr alle in Gedanken und Gebeten bei uns, und vor allem bei Juli seid!

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