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Tagebuch vom 18.03.2006 bis 14.04.2000

-> Woche 5 bis 8

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Fr. 14.04.
Juliane wird heute 8 Wochen alt! Sie ist heute gewogen worden und bringt 1870g auf die Waage. Das trinken klappt immer noch nicht ganz zufriedenstellend. Heute hat sie nur 16ml per Fläschchen getrunken. Der Rest musste dann wieder über die Magensonde gegeben werden. Aber wichtiger als richtig trinken ist für sie das Zunehmen - und das scheint ja gut zu klappen.

Do. 13.04.
Keine Veränderung zu gestern.

Mi. 12.04.
Weiterhin alles ohne große Veränderung. Juli wiegt jetzt 1770gr. Das Selbertrinken ist anstengend und verbraucht Kalorien. Deswegen nimmt Juliane zur Zeit nicht ganz so schnell zu. Bei vereinzelnten Mahlzeiten klapp's mit dem Fläschchen ganz gut, bei manchen verschluckt sie sich immernoch kräftig. Juli ist viel müde und schläft dem entsprechend viel.

Mo. 10.04.
Es gibt nichts neues zu berichten. Juli hat in den letzten Tagen nur wenig zugenommen (1750gr heute früh) ... selber trinken verbraucht eben auch Kalorien! Heute mittag hat sie mal wieder 20gr. getrunken. Abends war sie dann schon wieder zu erschöpft dazu.

So. 09.04.
Juliane hatte heute Besuch von Oma und Opa Kleinkauf.

Es geht ihr nach wie vor unverändert. Allerdings trinkt sie immer noch nicht richtig. Heute hat sie sich wieder mehrfach verschluckt und ist dabei sehr schnell bradykard geworden. Es ist aber natürlich sehr wichtig, dass Juliane richtig trinken lernt um irgendwann einmal nach Hause kommen zu können. Nachts geht das offensichtlich schon besser. Vergangenen Nacht hat sie 30ml Muttermilch über Fläschchen getrunken. Nur tagsüber will das ohne Kreislaufprobleme nicht so recht klappen.

Sa. 08.04.
Heute waren Oma und Opa Kuhl zum ersten Mal bei ihrer neuen Enkeltochter. Es durfte jeweils einer mit Mama zu Juli, während der andere mit Papa und Caro vom Balkon aus zuschauen konnte.

Juliane geht es weiterhin unverändert. Sie wiegt jetzt 1740gr und hat regelmäßig ihre Sättigungsabstürze und Bradykardien. Aber insgesamt macht sie einen recht zufriedenen Eindruck. Die Phasen in denen sie wach ist werden auch deutlich länger und sie mustert dann die Umgebung mit ihren dunklen, großen Augen und will alles genau sehen und erkennen, was um sie herum passiert.

Fr. 07.04.
Juli ist heut etwas matt. Das könnte daran liegen, dass sie die Schwestern in der ganzen Nacht auf Trapp gehalten hat. Sie hat heute nicht viel getrunken - nur viel geschlafen. Die Sauerstoffzufuhr wurde etwas verringert.

Do. 06.04.
Hilli hatte Gelegenheit bei der Chefvisite mit dabei zu sein und konnte so einige Informationen bekommen. Zum Beispiel, dass keiner nach Julis Geburt gedacht hätte, dass sie sich so gut entwickeln würde. Sie sind alle sehr zufrieden mit ihrem Zustand und räumen ihr gute Prognosen ein.

Um nachhause zu dürfen muss sie mindestens 2kg schwer sein und selbstständig und sicher atmen können. Mit dem Gewicht sind wir schon gut bei der Sache; heute brachte sie 1690gr. auf die Waage. Die Sättigungsabstürze halten sich auch inzwischen in Grenzen.
Juliane hat einen "guten Zug". Heute hat sie über 30ml Milch abgepumpt.

Alles in allem können wir zur Zeit wiedereinmal sehr froh und dankbar über den Zustand unseres Mädels sein!!

Mi. 05.04. 17:00Uhr
Heute früh war Juliane über einen längeren Zeitraum relativ tachykard. Das heißt, sie hatte 15 Minuten lang eine Herzfrequenz von 220. Um die mögliche Ursache dafür zu finden wurden ein EKG geschrieben, ein Herzultraschall durchgeführt und eine Blutprobe entnommen. Alle Befunde liegen aber im Normalbereich, so dass man nicht genau sagen kann, wo dieser schnelle Herzrhythmus seine Ursache hat.

Juli hat heute abend 24ml per Fläschchen bekommen und ratz-fatz weggetrunken.

Di. 04.04. 17:00Uhr
Keine nennenswerten Veränderungen zu gestern. Heute morgen hat Juli 24ml Muttermilch aus dem Fläschchen getrunken! Sonst alles beim alten ...

Mo. 03.04. 17:00Uhr
Alles unverändert. Juli hat heute morgen 17ml per Fläschchen getrunken. Es gab wieder ein paar Sättigungs- und Herzfrequenzabstürze ... aber das kennen wir ja inzwischen.

Der Ohrenarzt war da und hat Juliane gut funktionierende Ohren attestiert!

Gewicht heute morgen: 1620gr.

So. 02.04. 17:00Uhr
Juliane hat heute abend 14ml aus der Flasche getrunken! Sie hält sich weiterhin bis auf wenige Abstürze gut. Ab und an, wenn's zu anstengend wird, vergisst sie das Atmen und wird ein bisschen blass um die Nase. Aber das lernen wir noch! Heute war Caro wieder mit in Gießen.

So. 02.04. 10:00Uhr
Alles im Prinzip gut! Die Sauerstoffzufuhr musste zwar etwas erhöht werden, aber Juli hatte keine nennenswerten Sättigungseinbrüche. Heute früh hat sie 7ml Muttermilch über's Fläschchen getrunken.

Sa. 01.04. 18:00Uhr
Juliane geht es weiterhin recht gut. Sie hatte heute (fast) keine Sättigungsabstürze. Nur als der Papa sie mit einem mit Muttermilch getränkten Wattestäbchen "geärgert" hat, ging die Sättigung und die Herzfrequenz kurzzeitig in den Keller. Ansonsten sind alle recht zufrieden mit ihr!

Muttermilchration: 27ml bei 10 Mahlzeiten.

Fr. 31.03. 17:00Uhr
Heute ist der zentrale Venenkatheter gezogen worden. Wieder ein Schlauch weniger! Es sind die kleinen aber stetigen Schritte nach vorne die uns über die Entwicklung unserer Juli staunen lassen! Unser Kind kämpft und will leben. Bei allem was sie schon durch hat, hat sie das immer wieder eindrücklich bewiesen. Sie hatte zwar heute wieder eine bradykarde Apnoephase - aber in ihrem Alter darf sie das durchaus noch.

Heute hat Juli 2gr. Muttermilch aus der Flasche getrunken. Danach war sie aber so erschöpft, dass sie gleich eingeschlafen ist.

Do. 30.03. 18:00Uhr
Juli ist wieder Gast auf der Frühchenstation. Sie wurde heute von der Intensivstation verlegt und fühlt sich in ihrer neuen Umgebung anscheinend sehr wohl. Morgen soll der zentrale Venenkatheter gezogen werden, weil Juliane keine Medikamtete mehr über die Vene benötigt!! Das Kalzium bekommt sie ja schon länger aufgelöst in der Muttermilch. Auch das Dopram wurde abgesetzt da Juli (fast) immer ausreichend schnauft. Während wir heute bei ihr waren hatte sie nur einen Atemaussetzer bei dem sie aber wieder ganz schön blau wurde.

Kriterien für das Nachhausekommen: selbstständig sicher und ohne Sauerstoffzufuhr atmen, funktionierende Temperaturregelung, Trinken können, vernünftig Abführen. Bei den meisten Frühchen ist das erfahrungsgemäß um den errechneten Geburtstermin der Fall. Bei Juli könnte es - wegen ihrer Erkrankung - ein paar Tage oder auch Wochen länger dauern. Es kann also sein, dass Juliane im Laufe des Mai nach Hause kommt!!!

Mi. 29.03. 17:00Uhr
Es geht Juli einigermaßen gut. Als wir in die Klinik kamen war sie noch mit Atemhilfe (CPAP) versorgt. Prof. Schranz hat uns informiert, dass der Eingriff komplikationslos über die Bühne gegangen ist. Da der ductus relativ groß ist, hat er zwei Stents (7x12 und 7x15mm) eingesetzt.
Juliane hat man angemerkt, dass sie sich mit all den neuen Kabeln und Schläuchen nicht wirklich wohl fühlt. Nachdem der Tubus dann raus war, wurde sie merklich ruhiger. Während wir bei ihr waren hatte Juliane noch ein paar Sättigungsabstürze mit Bradykardien verbunden. Aber wir denken und hoffen weiterhin, dass sich das mit der Zeit gibt.

Juli ist heute morgen vermessen worden: 1590gr. und 42cm. Nicht schlecht, oder?

Mi. 29.03. 12:00Uhr
Juliane war von 09:00Uhr bis 11:00Uhr im Katheterlabor und hat den Eingriff gut überstanden!!
Das Minprog ist schon abgesetzt und es geht ihr wohl soweit ganz gut. Mehr Infos haben wir zur Stunde noch nicht.

Vielen Dank an alle, die mit ihren Gedanken und Gebeten heute bei Juli waren!!

Di. 28.03. 22:30Uhr
Der Eingriff wird morgen stattfinden. Allerdings ist es noch unklar um welche Zeit genau. Prof. Schranz sprach gestern davon sie gleich als erstes dran zu nehmen. Also wohl irgendwann zwischen 08:00 und 10:00Uhr. Wenn wir das Ergebnis wissen werden wir es hier bekanntgeben.

Di. 28.03. 18:00Uhr
Wir konnten heute nur kurz zu Juli rein, weil gerade zwei neue Kinder aufgenommen wurden und entsprechend recht viel Trubel im Patientenzimmer war. Prof. Schranz hat die endgültige Entscheidung über das Stattfinden des morgigen Eingriffs noch nicht gefällt. Wir werden gegen 21:30 noch einmal anrufen.

Heute abend hatte Juliane eine für uns recht erschreckende Bradykardiephase mit Herzfrequenzen um die 60/min und einer fast nicht mehr messbaren Sauerstoffsättigung. Der ganze Zustand hielt auch noch relativ lange an, so dass wir einen Arzt herbeirufen mussten, der Juli recht hart anpacken musste um sie wieder zum Atmen zu motivieren. In solchen Situationen wird es dir heiß und kalt gleichzeitig!

Mo. 27.03. 17:00Uhr
Heute hat uns der Leiter der Kinderkardiologie, Prof. Schranz, mit den Worten: "Gut, dass ich sie treffe!", auf der Intensivstation abgefangen. Nach Abwägung aller Risiken und Nutzen ist er zu dem Entschluss gekommen, Juliane doch bereits schon am kommenden Mittwoch einer Herzkatheteruntersuchung zu unterziehen und dabei den ductus zu stenten. Sie wäre mit ihrem Gewicht in dem Bereich, in dem er diesen Eingriff schon durchgeführt habe. Juliane würde von einer erfolgreichen Operation stark profitieren weil das nebenwirkungsreiche Minprog dann abgesetz werden könnte. Der weitere Plan würde dann so aussehen, dass Juliane so bald wie möglich nach Hause soll (!!!!!!!!!!) und in ca. 6-9 Monaten die große Korrektur-OP stattfinden könnte.

Diese Nachricht hat uns dann doch recht unvorbereitet getroffen. Morgen wird Prof. Schranz noch eine Ultraschalluntersuchung des Herzens durchführen um dann letztendlich zu entscheiden. ... Mehr dazu morgen an dieser Stelle!

... Juli geht es ganz gut. Weinige Abstürze - sie benimmt sich sogar und futtert jetzt 24ml Muttermilch - 10x am Tag.

So. 26.03.
Letzte Nacht und heute früh hatte Juliane jeweils einen kompletten Atemaussetzer, so dass sie aktiv beatmet werden musste. Diese extremen Aussetzer sind mögliche Nebenwirkungen, die durch die Erhöhung des Medikamentes zustande kommen, das den ductus offen hält (Minprog). Der Ultraschall heute morgen zeigte, dass sich der ductus wieder etwas geweitet hat. Das Minprog konnte daraufhin wieder reduziert werden.

Juliane liegt jetzt nicht mehr im Inkubator sondern in einem Wärmebettchen. Sie fühlt sich hier anscheinend etwas wohler. Heute war Caro mit in Gießen und konnte ihre Schwester durch die Glasscheibe vom Balkon aus sehen. Juli hat sie gleich mit einem Grinsen begrüßt.

Das Gewicht, ermittelt mit der Waage auf der Intensivstation, lag heute wieder bei 1430gr. .... keine Ahnung, welche Waage da richtig wiegt .......

Julis Essensration liegt bei 22ml / 10x am Tag.

Sa. 25.03. 17:00Uhr
Juliane liegt leider wieder auf der Intensivstation. Ihr Zustand ist zwar weiterhin stabil, aber bei der gestern angekündigten Ultraschalluntersuchung hat sich gezeigt, dass der ductus leider weiter zugegangen ist. Juli wurde wieder zurück auf Intensiv verlegt, weil man ihr dort einfach besser und vor allem schneller helfen kann, wenn sich ihr Zustand verschlechtern sollte.

Das Problem ist, dass jetzt das Medikament, das den ductus offenhalten soll, weiter erhöht werden muss. In der Dosierung ist aber eine obere Grenze gegeben. Eine mögliche Nebenwirkung dieses Medikaments kann wieder eine Atemdepression sein. Zur Zeit atmet sie aber vollkommen eigenständig und ausreichend. Wenn sich das Verkleinern des ductus medikamentös nicht stoppen lässt, müsste mit Hilfe einses Herzkatheters über eine Arterie in der Leiste ein Stent (kleines Drahtgeflecht) in den ductus botalli eingeführt werden um diesen mechanisch offen zu halten. Für diesen Eingriff ist Juli aber noch ca. 500gr zu leicht. Zu allem Überfluss scheint sie auch ein wenig abgenommen zu haben. Ihr Gewicht heute morgen war nur noch 1340gr.

Juliane ist weiterhin auf eure Gebete angewiesen - wofür wir Euch allen unendlich dankbar sind.

Fr. 24.03.
Juli hat Geburtstag!! Fünf Wochen alt!

Ihren ersten Tag auf der "Normalstation" hat sie gut überstanden. Zwar ist ab und zu noch einmal die Sättigung abgestürzt und der Herzschlag etwas langsam geworden, aber im Großen und Ganzen hält sie sich recht tapfer. Als wir heute nachmittag bei Juliane waren versuchte die Schwester zum ersten Mal, ihr etwas Muttermilch über das Fläschchen zu geben. Damit konnte Juliane aber noch gar nichts anfangen. Schmollgesicht und regungslos verharren, bis die Schwester ihr Vorhaben - vorerst - aufgeben musste. Heute war wieder Känguruhen mit Mama auf dem Plan, was ohne CPAP natürlich gleich viel besser geklappt hat.

Der ductus botalli, über den ja Julis Kreislauf zur Zeit aufrecht erhalten bzw. erst ermöglicht wird, zeigte ich in einer Ultraschalluntersuchung gestern etwas verkleinert. Heute bzw. morgen früh soll dieser Befund noch einmal kontrolliert werden. Wir hoffen, dass sich hier nicht ein Problem einstellt. Der ductus muss offen bleiben, sonst kann Julianes Körper nicht mit Blut versorgt werden.

Stichwort "Normalstation": So "normal" ist die Frühchenstation leider immer noch nicht. Die Eltern dürfen weiterhin nur mit einem Schutzkittel und desinfizierten Händen zu den Kindern. Auch sind die Besuchsregularien weiterhin recht streng. So darf Caro ihre Schwester leider immer noch nicht besuchen. Aber wir denken, dass zumindest die Omas und Opas in den nächsten Wochen einmal mit zu ihrem neuen Enkelchen kommen können.

Do 23.03. 17:00Uhr
Als wir heute Abend auf die Intensivstation kamen wurden wir mit den Worten begrüßt: "Juliane ist nicht mehr hier- die ist jetzt auf der Station Moro!"

Tatsächlich! Juli ist vom CPAP befreit und liegt ganz friedlich in ihrem Inkubator auf der normalen Frühchenstation. Ihre Sauerstoffsättigung hält sich erstaunlicherweise sehr stabil und richtige Apnoephasen hat sie eigentlich gar keine mehr. Nur ihre Herzfrequenz geht manchmal kurzfristig "in den Keller" (von ~170/min auf 60/min).
Juli mischt auch die neue Station weiterhin ganz gut auf. Sie gibt deutlich zu verstehen, wenn ihr etwas nicht passt, sie anders liegen will oder einfach nur Hunger oder die Pampers voll hat. Die Ernährung wurde jetzt auf 10 Mahlzeiten mit jeweils 20ml Muttermilch erhöht.

Wieder ein Tag, den man als "gut" abschließen kann. Wir sind froh und tief dankbar für die Entwicklungen der letzten Wochen auch wenn wir wissen, dass sich der Zustand jederzeit wieder ändern kann und Juliane letztlich noch (mindestens) eine große und alles entscheidende Operation bevor steht.

Mi. 22.03. 17:00Uhr
Juli hält sich recht stabil. Sie ist weiterhin schwer aktiv und lässt für die Schwestern keine Langeweile aufkommen. Der behandelnde Arzt teilte uns heute zu unserer großen Überraschung mit, dass Juliane die erste Kandidatin für die Verlegung auf die normale Frühchenstation (Station Moro) wäre. Unter Umständen, wenn sie den Intensivplatz dringend bräuchten, könnte dies evtl. schon im Laufe der Nacht sein. Juliane würde sich nun schon seit Tagen ohne größere Probleme halten, so dass man - zwar noch mit der Beatmung - an eine Verlegung denken könnte.

Wer hätte damit vor vier Wochen gerechnet?!

Di. 21.03. 17:00Uhr
Juli hat in der Nacht noch einmal erbrochen aber seit dem geht es ihr wieder ganz gut. Die Sättigungsabstürze sind etwas weniger geworden. Anscheinend schlägt das Medikament (Dopram) gut an. Die Muttermilchration ist auf 17ml erhöht worden. Allerdings hat Juliane in den letzten Tagen nicht zugenommen sondern eher wieder 20gr. verloren.

Juliane hält die Schwestern ganz schön auf trapp. Heute hat sie sich zum Beispiel auf dem Bauch liegend auf den Händen abgestützt und ihren Kopf mit Tubus und Magensonde von der einen Seite auf die andere geworfen und wieder zurück ....

Mo. 20.03. 17:00Uhr
Da es mit Julianes Atemaussetzern nicht besser geworden ist, wurde heute morgen ein Medikament angesetzt, das die Atmung unterstützen soll. Dieses Medikament hat allerdings relativ viele Nebenwirkungen. Wir hoffen, dass es nicht all zu lange laufen muss. Eine gute Nachricht: Der Augenarzt war heute da und hat Juli gründlich untersucht. Es zeigen sich keine Hinweise auf eine Schädigung bzw. Einschränkung der Sehfähigkeit!! Juliane hat sich heute zweimal übergeben. Evtl. eine Nebenwirkung des Medikamentes oder einfach nur das Resultat eines anstrengenden Tages. Zur Entspannung wurde heute mit Mama gekänguruht.

So. 19.03. 17:00Uhr
Heute nachmittag hatte Juliane wieder vermehrt Atemaussetzer. Wir hoffen, dass sich das mit der Zeit gibt. Juliane ist ein bisschen blass um die Nase. Heute morgen war noch geplant ihr evtl. etwas Blut zu transfundieren, allerdings war ihr HB Wert bei 11, so dass davon wieder abgesehen wurde. Heute war dann wieder Känguruhen bei Papa dran. Juli bekommt weiterhin 15ml Muttermilch und wog heute früh 1420gr.

Sa. 18.03. 17:00Uhr
Weiterhin alles relativ stabil. Heute konnte Juli mit Mama känguruhen und danach gabs wieder 15ml Muttermilch per Spritze und Sonde direkt in den Magen. Die O2-Sättigungsabfälle kommen zur Zeit wieder seltener. Juliane ärgert mit ihrer Aktivität die Schwestern ... aber das ist ja kein schlechtes Zeichen. Als sie bei Mama auf dem Bauch lag, hat sie sogar ihren Kopf von der einen auf die andere Seite gedreht.

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