Tagebuch vom 18.02.2006 bis 17.03.2006

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Fr. 17.03. 17:00Uhr
Heute war mal wieder Känguruhen mit Papa angesagt. Juliane macht das alles ganz gut mit. Heute nachmittag hatte sie allerdings wieder vermehrt Phasen mit Atempausen und auch langsamen Herzschlag. Dennoch soll versucht werden, im Laufe des Wochenendes die Atemhilfe (CPAP) deutlich zu reduzieren und evtl. ganz darauf verzichten zu können. - Dann muss sie sich das mit den Pausen aber langsam abgewöhnen.

Juli futtert inzwischen 15ml MM / 2h.

Do. 16.03. 17:00Uhr
Keine große Veränderung seit gestern. Julianes Sauerstoffbedarf schwankt weiterhin stark, hält sich aber doch deutlich unter 30%. Ihre Sättigung stürzt manchmal bis auf 60% ab ist aber meist um die 85%. Der zentrale Zugang konnte inzwischen gelegt werden, so dass die Medikation sicher infundiert werden kann.

Juli bekommt inzwischen 14ml Muttermilch alle 2 Stunden und brachte heute morgen stolze 1400gr auf die Waage.

Mi. 15.03. 17:00Uhr
Juliane geht es im Prinzip unverändert. Zwischendurch macht sie immer mal wieder Atempausen, aber deutlich weniger als Ende letzter Woche. Ein Problem stellt der zentrale Venenkatheter da. Der bisherige Katheter wurde ja wegen des Verdachts auf eine Infektion (der sich im Übrigen bestätigt hat) gezogen. Nun versuchen die Ärzte schon zum wiederholten male einen neuen Zugang zu legen, was aber nicht gelingen will. Es wäre relativ wichtig diesen zentral liegenden Katheter zu haben, weil die Medikamente für Juli doch dringend notwendig sind.

Di. 14.03. 17:00Uhr
Juliane ist eben wieder extubiert worden. Man hat ihr deutlich angemerkt, dass der Tubus doch recht störend für sie ist. Juli ist extrem aktiv und zieht gerne schon mal an ihren Infusionsschläuchen und dekonnektiert auch hin und wieder gerne ihr Beatmungssystem .... na ja, das kann in der Familie liegen.

Es kommt jetzt wieder darauf an, dass sie ausreichend atmet. Sollte das nicht der Fall sein, bekommt sie ein weiteres Medikament, das die Atemfunktion verbessern soll. Dieses Medikament kann aber wieder Nebenwirkungen wie z.B. Krämpfe auslösen .... also besser nicht.

Der Befund des gestrigen EEGs ist aber unauffällig. Bislang keine Anzeichen für Krämpfe!

Juli nimmt weiter gut zu, Gewicht heute früh: 1380gr.

Di. 14.03. 09:00Uhr
Nichts neues! Juli war in der Nacht recht brav. Die Beatmungsfrequenz wurde ein weing reduziert. Neue Befunde liegen noch nicht vor.

Mo. 13.03. 17:00Uhr
Im Großen und Ganzen keine Veränderung. Juli wird weiter beatmet, der zentrale Katheter ist gezogen und am Mittag wurde ein EEG gemacht, von dem allerdings bislang noch kein Befund vorliegt. Da der ganze Tag doch recht stressig für Juliane war, haben wir sie heute görßtenteils in Ruhe gelassen. Die Essensration wurde auf 12ml/2h erhöht.

Mo 13.03. 10:00Uhr
Über die Nacht war Juliane stabil. Sie toleriert den Tubus recht gut. Am Nachmittag wird ein EEG gemacht werden und um eine mögliche Katheterinfektion auszuschließen wird der zentrale venöse Dauerkatheter gezogen bzw. erneuert.

So. 12.03. 20:00Uhr
Juliane ist eben wieder intubiert worden. Man will ihr einfach Gelegenheit geben, etwas zur Ruhe zu kommen. Die Apnoephasen scheinen sie doch sehr anzustrengen. Weiterhin wurde eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht, die aber keine Hinweise auf eine Lungenentzündung o.ä. brachte.

So. 12.03. 17:00Uhr
Im Laufe des Tages hatte Juliane wieder etliche Atemabstürze. Sie hört einfach auf zu atmen und die Sauerstoffsättigung im Blut fällt dann drastisch auf Werte um die 40% ab. Diese Apnoephasen können einige Sekunden anhalten. Die Beatmung wurde dashalb auf eine andere Atemform umgestellt: Von einer Atemhilfe (CPAP) auf eine assistierte Beatmung (SIMV). Juliane musste aber noch nicht wieder intubiert werden.

Die Entzündungsparameter deuten nach wie vor nicht auf einen Infekt hin. Dennoch wurde von gestern an prophylaktisch ein Antibiotikum infundiert. Die Ernährung wurde auf 11ml alle 2 Stunden erhöht. Inzwischen wiegt Juli 1330gr.

Der ganze Zustand schwächt Juliane doch sehr. Aus diesem Grund konnten wir heute leider nicht känguruhen.

So. 12.03. 09:30Uhr
In der Nacht sind die Apnoephasen wieder etwas weniger geworden. Im Laufe des Morgens hat Juliane allerdings wieder deutlich mehr Atemaussetzer. Es soll noch einmal ein Röntgenbild der Lunge gemacht werden. Noch muss Juli nicht wieder intubiert werden aber es kann durchaus bald dazu kommen.

Sa. 11.03. 16:00Uhr
Heute hatte Juliane im Laufe des Tages wieder vermehrt Atempausen. Dies kann zum einen einfach "nur" daran liegen, dass sie ein Frühchen ist, es könnte aber auch auf eine Infektion oder Krämpfe hindeuten. Zur Abklärung wurde noch mal ein Herz-Ultraschall gemacht. Das Herz pumpt gut und gleichmäßig - am bisherigen Befund hat sich nichts wesentliches geändert. Es sollen noch einmal die Entzündungsparameter untersucht, und am Anfang der Woche wird ein EEG gemacht werden. Sonst geht es Juli ganz gut. Heute konnte sie auf Mama Känguruhen. Die Schwester berichtete, dass sich Juli gestern lautstark beschwert hat, kaum dass wir die Station verlassen hatten.

Die Kleine nimmt inzwischen fast schon zu schnell zu. Körpergewicht heute morgen 1290gr.

Fr. 10.03. 18:00Uhr
Juli hat Geburtstag! Heute vor drei Wochen hat sie das Licht der Welt erblickt! Das wird gefeiert: mit Känguruhen auf Papa, der das auch sichtlich genossen hat. Juliane hatte heute wieder deutlich weniger Apnoephasen. Ab und zu will sie nicht schnaufen aber wenn man sie kurz anstubst gehts wieder weiter. Sie macht einen ganz guten Eindruck, wie auch die neuen Bilder und das Video zeigen. Inzwischen bekommt Juli 9ml Muttermilch alle 2 Stunden und meutert lautstark, wenn das Futter nicht schnell genug herbei kommt.

Fr. 10.03. 10:00Uhr
Alles stabil. Wieder weniger Atemaussetzer innerhalb der Nacht.

Do. 09.03. 18:00Uhr
Juli war heut sehr aktiv und lebhaft. In der Nacht und am morgen hatte sie wieder ein paar Phasen wo sie nicht richtig atmen wollte, aber dies sei bei Frühchen vollkommen normal und würde sich mit der Zeit geben. Es muss halt alles gelernt werden - auch das Atmen!
Sie bekommt jetzt 8ml Muttermilch alle 2 Stunden und konnte auch schon ein paar Stunden auf dem Rücken liegen. Mama konnte sie heute zum ersten mal versorgen, also Windel wechseln, Mundpflege, Bauchmassage ...
alle Beteiligten fanden's schöööööön.

Mi. 08.03. 18.00Uhr
In der Nacht hatte Juliane einige Apnoe-Phasen also Momente, in denen sie nicht geatmet hat. Sie musste dann immer ein bisschen "angestubst" werden, damit sie wieder selbst ausreichend schnauft. Daraufhin ist heute vormittag eine weitere Herzultraschalluntersuchung gemacht worden. Der Befund hat sich dabei nicht gegenüber der letzten Untersuchung verändert. Sie hat einen leichten Perikarderguss, also etwas Flüssigkeit im Herzbeutel. Auch die Blutwerte waren normal - kein Hinweis auf eine Entzündung.
Im Laufe des Nachmittags stabilisierte sich die Atemsituation wieder einigermaßen, so dass Juli wieder für eine Stunde auf Mamas Bauch konnte. Die Ernährung wurde auf 7ml/2h erhöht.

Gewicht heute früh: 1210gr.

Di. 07.03. 18:00Uhr
Heute konnte Juliane zum ersten mal den Inkubator für eine knappe Stunde verlassen und auf Mamas Bauch ruhen. Das hat ihr (und auch der Mama) gut gefallen. Juli hat fleißig geschmatzt und an der Haut gesaugt und war ganz friedlich. Als sie dann wieder in den Brutkasten musste war sie ganz beleidigt. Kreislaufmäßig ist alles wie gehabt. Sättigung schwankt von 75 bis 95% bei einer Sauerstoffkonzentration von knapp unter 30%. Die Ernährung wurde auf 6ml/2h erhöht.

Körpergewicht gestern morgen: 1190gr.

Mo. 06.03. 17:00Uhr
Keine Veränderung. Der Sauerstoffbedarf schwankt in dem gewohnten Rahmen. Sie ist heute etwas träger und schläft viel. Juli macht aber insgesamt einen ruhigen und zufriedenen Eindruck. Die Ernährung klappt gut und wurde auf 5ml alle zwei Stunden erhöht. Da sie heute doch etwas schlapp ist sollte sie lieber noch nicht aus dem Inkubator raus. Vielleicht morgen ....

Mo. 06.03. 08:00Uhr
Nichts Neues! Es geht Juli unverändert. Die Nacht hat sie gut überstanden

So. 05.03. 17:00Uhr
Es geht der Kleinen weiterhin ganz gut. Inzwischen bekommt sie 4ml Muttermilch alle 2 Stunden. Auch die assistierte Beatmung scheint ihr ganz gut zu bekommen. Wenn sie sich über Nacht und morgen auf diesem Niveau hält, kann sie vielleicht morgen für eine Stunde auf Mamas Bauch außerhalb des Inkubators ruhen. Das wäre für sie und auch uns ein großer weiterer Schritt der Annäherung! Über Nacht muss sie noch einmal unter die Photetherapie-Lampe.

So. 05.03. 09:00Uhr
Juliane wurde in der Nacht extubiert und wird nur noch assistiert beatmet (CPAP). Sie fühlte sich scheinbar doch sehr durch den Tubus in der Luftröhre gestört. Jetzt atmet sie noch nicht ganz ausreichend, sie wird zwischenzeitlich immer mal wieder etwas bradykard, das heißt die Herzfrequenz wird relativ langsam ~60/min und auch die Sauerstoffsättigung nimmt dann auf Werte unter 70% ab. Juli muss sich an diesen Zustand erst wieder gewöhnen und es lernen, selber ausreichend zu atmen. Auf dem Rücken legen geht atemtechnisch zur Zeit gar nicht ... aber sie liegt ja ohnehin viel lieber auf dem Bauch.

Sa. 04.03. 18:00Uhr
Julis Zustand ist nach wie vor stabil !!!!!!!! Sie liegt wieder auf dem Bauch und das gefällt ihr scheinbar ganz gut! Nur still liegen findet sie irgendwie doof, wie die neuen Videos zeigen. Der Sauerstoffbedarf schwankt nach wie vor, sie sondert aber nicht mehr so viel Sekret ab und muss auch nicht mehr so oft abgesaugt werden. Die Ernährung ist auch wieder angelaufen. Sie bekommt jetzt alle 2 Stunden 2ml Muttermilch. Evtl. kann noch im Laufe des Wochenendes auf eine assistierte Beatmungform umgestellt werden und der Tubus kommt aus der Lunge 'rau!

Gewicht heute morgen: 1150gr.

Sa. 04.03. 09:30Uhr
Keine wesentliche Veränderung zu gestern.

Fr. 03.03. 18:30Uhr
An Julianes 2. Geburtstag geht es ihr schon wieder ganz gut. Sie wird aktiver und zappelt kräftig rum. Man merkt, dass sie der Beatmungsschlauch stört. Ihr Sauerstoffbedarf schwankt weiterhin sehr stark ist aber zur Zeit bei 24% - also fast wie in der normalen Luft.

Bei der gestrigen OP konnte man keine Thymusdrüse feststellen. Diese Drüse ist für den Aufbau des Immunsystems notwendig. Das Fehlen des Thymus ist einer der möglichen Defekte die durch Julis Grunderkrankung ausgelöst werden können. Es kann also sein, dass sie sehr viel mit Infektionen zu tun haben wird.

Wer sich näher über das "Di George Syndrom" informieren will, dem sei folgende Seite empfohlen:
www.kids-22q11.de

Fr. 03.03. 09:00Uhr
Juli hat ihre erste Nacht nach der OP gut überstanden und ist weitestgehend stabil. Die Beatmung wird in dieser Form wohl noch über das Wochenende durchgeführt werden müssen, bevor auf eine assistierte Form umgestellt werden kann.

Do. 02.03. 17:00Uhr
Juli liegt noch etwas "erschlagen" da. Aber soweit hat sie alles - Gott sei Dank - gut überstanden. Das Bändchen zeigt auch schon Wirkung, der Sauerstoffbedarf lässt sich besser handhaben.

Do. 02.03. 11:30Uhr
Juliane hat die OP soweit gut überstanden. Sie schläft gerade noch ihren "Rausch" aus. Ihr Kreislauf ist stabil.

An der aktuellen Situation wird sich aber erst einmal nichts ändern. Das heißt, die Beatmung wird weiter fortgesetzt werden müssen und sie braucht auch weiterhin Medikamente zum Entwässern der Lunge. Grund dafür ist, dass die angelegten Bändchen relativ groß gewählt wurden. Sie muss also erst in die Bändchen "hineinwachsen". Man kann sagen, wenn sie ca. 500gr. mehr Körpergewicht hat, werden die Auswirkungen des Bandings spürbar sein. Hätte man die Bändchen gleich relativ eng gemacht, müsste in ein paar Wochen eine Korrektur erfolgen. Da Juli einigermaßen stabil ist, wurde so verfahren.
Körpergewicht heute: ca. 1100gr.

Mi. 01.03. 17:00Uhr
Wir hatten gerade die Aufklärungsgespräche mit dem operierenden Chirurgen und dem Anästhesisten. Juli kommt morgen früh gleich um 8:00Uhr dran. Der Chirurg ist ein weit über die Grenzen Gießens hinweg bekannter Spezialist in Sachen Kinderherzchirurgie. Er hat sich viel Zeit genommen und uns das geplante Vorgehen deutlich und verständlich erklärt. Nach seiner Aussage ist es ein "Routineeingriff" der schon oft bei so kleinen Patienten durchgeführt wurde. Er rechnet mit einer OP-Zeit von ca. 90min. Auch nach seiner Aussage ist die Korrektur des eigentlichen Herzfehlers (der unterbrochene Aortenbogen) ab einem Gewicht von ca. 2500gr. möglich. Er selber hätte zwar auch schon ein Frühchen mit 1700gr. operiert, aber das Risiko ist natürlich um so höher, je kleiner der Patient ist.

Bei der OP morgen wird nur ein Bändchen um die Lungenarterien gelegt, um den Blutfluss durch die Lunge zu drosseln. Damit kann der Körper vernünftig mit Blut versorgt werden, ohne dass der Lungendruck zu hoch wird mit allen negativen Begleiterscheinungen wie z.B. Wasser in der Lunge (Lungenödem). Der Eingriff wird ohne Herz-Lungen-Maschine durchgeführt.

Gegen 11:00Uhr werden wir uns nach Juliane erkundigen können. Sobald wir etwas wissen wird es hier gepostet.

Mi. 01.03. 10:00Uhr
Juli geht's weiterhin einigermaßen gut. Heute zwischen 14:00 und 15:00Uhr sollen wir zur OP-Aufklärung in die Klinik kommen. Scheint also bald loszugehen ....

Di. 28.02. 17:00Uhr
Die Ärzte und Schwestern auf der Intensivstation kümmern sich rührend und mit Hingabe um die Kids. Wir fühlen uns (bzw. Juliane) dort gut aufgehoben. Der Gendefekt hat sich bestätigt. Es handelt sich wie schon vor Tagen vermutet um eine Mikrodeletion 22q11 oder auch CATCH 22 genannt. Die Frage ist noch, wie ausgeprägt dieser Defekt ist. Insbesondere ob das Immunsystem betroffen ist.
Die OP wird Ende der Woche bzw. Anfang nächster Woche stattfinden. Julis Zustand ist zwar nicht supergut aber einigermaßen stabil, so dass man durchaus noch ein paar Tage warten könnte. Ihr Sauerstoffbedarf schwankt von gar nicht bis 30%. Was aber alles im Rahmen des Erträglichen ist. Der Arzt sprach von einem langen Weg, den wir vor uns haben auf dem jederzeit alles passieren kann. Wir bräuchten Geduld und Gottvertrauen was wir von ganzem Herzen bestätigen konnten. ... nur mit der Geduld ist das manchmal etwas schwierig.

Juliane wird jetzt ganz mit Muttermilch gefüttert. Alle 2 Stunden 3ml - Tendenz steigend.

Di. 28.02. 10:00Uhr
Keine Änderung zu gestern. Weiterhin stabil.

Mo. 27.02. 17:00Uhr
Da die Infektion trotz Antibiose immer noch nicht ganz unter Kontrolle ist wurde die OP auf die zweite Wochenhälfte verschoben. Zumal Juliane im Moment recht stabil ist und es ihr augenscheinlich ganz gut geht, kann man noch zwei, drei Tage warten, ehe der Eingriff vorgenommen werden muss. Sie liegt wieder auf dem Bauch und macht einen ganz zufriedenen Eindruck. Die Beatmung toleriert sie auch ganz gut. O2 Konzentration auf ca. 25% bei einer Sättigung von 90%.

Mo. 27.02. 09:00Uhr
Juliane hat sich leider eine Infektion eingefangen, die mit Antibiotika behandelt werden muss. Wenn sich die Werte im Laufe das Tages nicht verbessern, wird sie morgen nicht operiert werden können. Von Seiten der Lunge geht es ihr heute unverändert.

So. 26.02. 16:00Uhr
Wie heute morgen angekündigt, wurde Juliane wieder intubiert. Der Beatmungsschlauch steckt also wieder in der Luftröhre und sie wird kontrolliert beatmet. Es geht ihr aber in diesem Zustand deutlich besser. Die Sauerstoffkonzentration konnte erneut etwas verringert werden (27%) und ihr Sättigung liegt darunter bei ca. 90%. Juli schläft gerade noch ihren "Rausch" von der Intubation aus - diese wird unter Vollnarkose durchgeführt. Aber so langsam wird sie wieder munter und reckt und streckt sich kräftig.

Morgen gegen 16:00Uhr wird eine Besprechung der betreuenden Ärzte und den Chirurgen des Hauses geben. Dabei soll entschieden werden, wann Juli operiert werden soll. Es wird wohl in der ersten Wochenhälfte noch stattfinden. Wenn man sich mal die Losungen für kommende Woche anschaut, kann es ja eigentlich nur der Dienstag sein. ... aber wir wollen mal nicht in "Zeichendeuterei" verfallen. Gott plant das schon richtig!!

So. 26.02. 09:30Uhr
Julianes Zustand ist einigermaßen stabil. Allerdings wird sie wohl in den nächsten Stunden wieder richtig intubiert und beatmet werden müssen, da die assistierte Beatmung sie doch sehr stark anstrengt.

Sa. 25.02. 17:00Uhr
Juliane liegt wieder unter der Photo-Therapielampe. Das heißt ihre Gelbsucht ist wieder etwas ausgeprägter. Aber das ist ja nur zweitrangig. Insgesamt geht es ihr leider wieder etwas schlechter. Der unnormale Blutkreislauf, den sie aufgrund ihres Herzfehlers hat, zeigt schon die ersten negativen Auswirkungen. Wir hatten gehofft, es würde noch etwas länger so gut gehen. Sie ist recht tachycard, das heißt, das Herz schlägt recht schnell (180/min) und ihre Atemfrequenz ist auch sehr schnell. Alles Zeichen für eine beginnende Herzinsuffizienz (Herzschwäche). Das Röntgenbild heute morgen bestätigt die Diagnose, dass sie Wasser in der Lunge hat. Juli bekommt ein Medikament, das entwässernd wirkt. Daraufhin pieselt sie auch kräftig. Gott sei Dank ist die Niere in Ordnung!!

Allerdings heißt das, dass wahrscheinlich nächste Woche schon die erste Operation ansteht. Um den Blutdruck und Blutfluss durch die Lunge, durch den das Wasser kommt, zu verringern, muss über einen kleinen Schnitt am seitlichen Brustkorb versucht werden ein Bändchen um die Lungenarterie zu legen und somit den Blutfluss zu verringern. Dieses Verfahren ist ein "Routineengriff" und auch schon bei so kleinen Patienten durchgeführt worden. Dennoch ist es eine OP mit allen dazugehörenden Risiken, die natürlich bei Frühchen noch ausgeprägter sind.

Auf der einen Seite hat und diese Nachricht natürlich geschockt, auf der anderen Seite hat Juliane vielleicht so die Gelegenheit die Zeit bis zur "großen OP", bei der der eigentliche Herzfehler in Angriff genommen werden kann, noch hinauszuzögern um noch einige wichtige Gramm zuzunehmen.

Wir müssen uns erst daran gewöhnen, dass es nicht immer nur bergauf gehen kann. Es wird immer wieder Rückschritte und Rückschläge geben. Aber wir wollen darauf vertrauen, dass Gott es weiterhin gut mit unserer Juliane meint.

Danke, wenn ihr auch weiterhin in Gedanken und im Gebet hinter der Kleinen steht!!

Sa. 25.02. 11:00Uhr
Wir waren gerade im Krankenhaus. Juliane geht es weiterhin relativ gut. Die Sauerstoffkonzentration musste zwar etwas erhöht werden (auf 50%) aber das gibt uns erst einmal keinen Grund zur Besorgnis. Es wurde gerade noch eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht. Juli liegt weiterhin auf dem Bauch und hat sogar einen Mini-Schnuller im Mund. Ab und an gibt sie ein paar Laute von sich ...

Sa. 25.02. 09:00Uhr
Leider sind irgendwie die letzten 25 Eintragungen im Gästebuch gelöscht worden. Ich hoffe mein Provider kann diese leider herstellen! Tut mir sehr leid!

Fr. 24.02. 17:30Uhr
Wir haben Geburtstag gefeiert! In dieser Situation ist jeder Tag, jede Woche, die Juliane gewinnt wie ein Geschenk und kann/darf/muss gefeiert werden. Es geht ihr echt prima. Sie atmet fleißig und quieckt mit kräftiger Stimme immer mal wieder vor sich hin. Juli liegt immer noch auf dem Bauch und das scheint ihr gut zu bekommen. Wir konnten leider nicht lange dort bleiben, weil schon wieder das nächste Frühchen aus dem Kreisssaal per Intensivtransport gebracht wurde.

Fr. 24.02. 11:00Uhr
Hilli war heute morgen in der Frauenklinik zum Fädenziehen. Alles OK!
Die Wartezeit habe ich mit einem Besuch bei Juli sinnvoll genutzt. Sie liegt jetzt auf dem Bauch und es geht ihr dabei ganz gut. Der Tubus konnte aus der Luftröhre gezogen werden, so dass sie jetzt nur noch eine Atemunterstützung bekommt. Die O2 Sättigung ist dabei gut auf 90%.
Heute morgen ist sie gewogen worden. Dabei kamen ca. 1150gr. auf die Waage. Sie hat also ca. 200gr. seit der Geburt abgenommen. Größtenteils Wasser. Die Verdauung klappt perfekt und sie bekommt die ersten "Mahlzeiten" per Spritze und über die Magensonde einverleibt-... damit sie kräftig wächst.
Beim Wiegen hat Juliane schon mal ihre Stimme erklingen lassen, und das muss wohl recht kräftig gewesen sein. Da kündigt sich schon mal Nachwuchs für unseren Jugendchor 'Online' an!! :-)

Heute ist ja ihr erster Geburtstag (in Wochen gerechnet) Wir haben ihr eine kleine Spieluhr gekauft, die sie heute Nachmittag bekommt!! Bilder von der "Party" folgen!!

Do. 23.02. 16:00Uhr
Juliane geht es heute wieder ein bisschen besser. Sie atmet kräftig mit der Maschine und soll heute noch auf eine assistierte Beatmung umgestellt werden. Das heißt, der Tubus kommt aus der Lunge raus und liegt nur noch im Rachenraum. Das ist dann natürlich wesentlich angenehmer. Sie sieht heute auch schon wieder etwas besser aus. Ich hoffe, das Foto von gestern hat Euch nicht allzusehr erschreckt! Sie hat neben ein bisschen Tee auch schon eine Aufbaukost bekommen und es soll heute noch angefangen werden, sie mit Muttermilch zu füttern; in kleinen Mengen von 1ml - 8x am Tag. Die arterielle Blutdruckmessung ist auch draußen. Also wieder ein Schlauch weniger, der sie stört. Wenn sie sich so hält, können wir mehr als zufrieden sein.

Ihr jetziger Zustand erfüllt uns mit viel Freude und Dankbarkeit. Wobei uns natürlich bewusst ist, dass es sich dabei nur um eine "Momentaufnahme" handelt. Es kann und wird wieder Rückschläge geben.

Mi. 22.02. 18:30Uhr
Heute morgen konnte Hilli aus dem Krankenhaus entlassen werden. Wir sind alle froh, dass diese schweren 7 Wochen nun zu Ende sind. Nachdem alle Abschlussuntersuchungen erledigt waren, sind wir gegen 13:30 noch mal zu userem Mädel gefahren. Ihr Zustand hatte sich gut stabilisiert. In der Nacht konnte sie gut abführen und im Laufe des Vormittags hat sie ihr ganzes Bettchen "eingepieselt". Niere und Darm OK!!

Der Arzt sprach wieder von kleinen aber guten Fortschritten. Wir müssten aber fest damit rechnen, dass es zwischendurch immer wieder Rückschläge und Rückschritte geben könne.

Am Abend war ich dann noch mal alleine in der Klinik. Das erste was ich erkennen konnte war, dass die Beatmung von der Hochfrequenzbeatmung (mit 10Hz = 600 "Atemzüge" pro Minute) auf eine normale Beatmungsform umgestellt werden konnte. Sie atmet auch schon fleißig mit, was für eine gute Entwicklung der Lunge spricht.

Sie hat ziemlich abgenommen, was aber größtenteils durch Ausschwämmen von Flüssigkeit herrührt. Der Arzt meinte nach 14 Tagen hätte sie wieder ungefähr ihr Geburtsgewicht und könnte dann 100gr. pro Woche zulegen.

Juliane ist total lebhaft. Sie stemmt die Beinchen in die Luft fuchtelt mit den Armen und schneidet Grimassen. Ab und zu macht sie ihre Augen ein Stück auf und es hat den Eindruck sie wolle uns sagen: "Habt nur Vertrauen, ich kämpfe mich hier schon durch!"
Vielleicht fühlt sie sich schon geborgen in Gottes Hand und in der Kompetenz der Ärzte und Schwestern!

Di. 21.02. 17:00Uhr
Der momentane Zustand von Juliane ist ganz gut. Die Beatmungsdrücke konnte weiter reduziert werden ebenso die O2 Konzentration. Sie ist sehr agil und macht viel Beingymnastik. Die betreuenden Schwestern warten auf das erste Abführen. Wenn das gut erfolgt ist, soll sie "gemästet" werden. Damit sie schnell wächst und zunimmt. Es kommt jetzt einfach darauf an, das der Kreislaufzustand stabil bleibt und sie viele Tage oder auch Wochen gewinnt, bevor man an eine Operation denken kann. Nächstes Ziel ist, sie von der Beatmung weg zu bekommen.

Die wirklich gute Nachricht: Hilli kann morgen, nach fast 7 Wochen Krankenhaus, endlich nach hause!!

Di. 21.02. 11:00Uhr
Der Zustand von Juliane ist nach wie vor stabil. Die O2 Konzentration konnte weiter verringert werden und auch sonst macht sie einen recht guten Eindruck.
Allerdings trügt der Schein. Wir hatten heute gemeinsam ein langes Gespräch mit dem zuständigen Oberarzt. Er hat uns nicht viel Hoffnung machen können. Der Herzfehler von Juliane ist doch ausgeprägt und umfangreicher als bisher bekannt war. Zu dem, was ich schon vor Tagen geschreiben habe, kommt noch ein Verengung der Aortenklappe und die Tatsache, das die Aorta in sich nur schlecht ausgebildet ist. Man kann diese Schäden alle operativ beheben. Allerdings sind diese Operationen noch nie bei Frühchen mit 1300gr. durchgeführt worden. Das Problem ist, das Juliane schnell und deutlich an Gewicht zunehmen müsste, um operiert werden zu können.
Aber selbst dann bleibt der Eingriff ein "Experiment". Die alles entscheidende Frage ist aber, wie lange das ihr Herz und ihre Lunge noch mitmachen. Wir müssen damit rechnen, dass sie in den nächsten Tagen / Wochen extreme Probleme mit Herz und Lunge bekommt. Wenn man dann nicht operieren kann ... wird Juliane sterben.

ES HILFT UNS NUR EIN WUNDER - BETET BITTE WEITER!

Mo. 20.02. 18:00Uhr
Heute war insgesamt ein guter Tag für Juliane und somit für uns alle. Das lungenunterstützende Medikament konnte abgesetzt werden. Ein Zeichen dafür, dass die Lunge besser zu arbeiten beginnt. Die Sauerstoffsättigung im Blut ist um die 95%, was auch deutlich besser ist, als die Werte vom Wochenende. Die O2 Konzentration konnte weiter verringert werden und läuft nun bei 45%. Sie wird weiter mit der Hochfrequenz-Ventilation beatmet, was aber für den ganzen Körper wesentlich schonender ist.

Heute macht Juliane schon gymnastische Übngen. Sie stellt die Beine an und schwingt mal nach links und rechts. Man hat fast den Eindruck, sie wolle sich gleich mal auf die andere Seite legen ....
Zur Zeit liegt sie unter einer Photo-Therapie-Lampe um die (übliche) Frühchen-Gelbsucht zu behandeln.
Die Ärzte und Schwestern sind heute ganz zufrieden mit der Kleinen und haben sie größtenteils in Ruhe gelassen.
Heute vormittag konnte noch der Tubus aus dem Mund, über den sie beatmet wurde, durch die Nase verlegt werden. Das ist natürlich für Juliane viel angenehmer, wenn sie nicht ständig auf einem Stück Schlauch rumkauen muss.

Das Gespräch mit dem Chef der Kinderkardiologie konnte ich noch nicht führen. Evtl. klappt das morgen.
Hilli hat noch Schmerzen und die Narbe ist etwas rot und warm - hoffentlich nicht entzündet. Vielleicht kann sie dennoch schon Donnerstag oder Freitag nach Hause. - Nach 7 Wochen Krankenhaus!!

Mo. 20.02. 09:00Uhr
Heute war ich zum ersten mal mit Hilli zusammen bei Juliane. Die Anspannung war bei uns beiden sehr groß. Ich hatte Angst, auf dem Weg den Halt und den festen Boden unter den Füßen zu verlieren.
Unserer Kleinen geht es aber heute - Gott sei Dank - etwas besser. Das Offenhalten des ductus botalli zeigt Wirkung. Die Sauerstoffkonzentration konnte auf 50% herunter genommen werden. Auch die Beatmungsdrücke sind etwas reduziert worden. Das Insulin muss auch nicht mehr laufen. Gestern war Juliane etwas aufgeschwämmt, d.h. sie hatte Wasser eingelagert. In der Nacht konnte sie die Flüssigkeit aber gut ausscheiden und sieht heute schon wieder nicht mehr so aufgedunsen aus.
Der bedandelnde Arzt sprach wieder von einem kleinen Schritt in die richtige Richtung. Heute früh war der Chef der Kinderkardiologie bei Juli und hat noch mal selbst einen Ultraschall gemacht. Heute mittag werde ich zu ihm gehen um das weitere Vorgehen zu erfragen.

Das Problem ist nach wie vor, dass selbst die renomierte und im ganzen Bundesgebiet anerkannte Kinderklinik in Gießen einen solchen Fall noch nicht gehabt hat. Es bleibt also "spannend".

Wir haben es sehr genossen unsere Kleine gemeinsam sehen zu können und ihr Minifüßchen streicheln zu dürfen. Es sind eben die kleinen Schritte, die uns nach vorne bringen.

Wir sind begeistert und danken Euch allen sehr für den Zuspruch, die vielen, vielen guten Wünsche und Gebete. Das gibt uns Kraft.

So. 19.02. 17:00Uhr
Leider geht es Juliane schlechter als erhofft. Ich hatte ein langes Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Die Sauerstoffkonzentration musste wieder auf 75% erhöht werden. Sie bekommt Blut transfundiert, aber die Sauerstoff-Sättigung im Blut ist nur um die 80%.
In einer Ultraschalluntersuchung haben die Kardiologen festgestellt, das Juliane einen schweren Herzfehler hat. Zum einen ist die Herzscheidewand auf der Kammerebene nicht verschlossen bzw. hat ein 8mm großes Loch. Schwerwiegender ist allerdings, dass die Aorta, die Hauptschlagader, die das Blut in den Körper befördert unterbrochen ist. Der Kopf ist noch durchblutet, aber der Körper zusehends schlechter.
Gestern wurde versucht medikamentös die Verbindung die bei Babys zwischen Lungenarterie und Aorta ist (Ductus Botalli) zu verschließen. Darunter wurde Julianes Zustand schlechter - was sich keiner erklären konnte. Mit dem heutigen Ultraschallbefund wird das klarer. Die Ärzte versuchen nun diesen sogenannte Ductus wieder offen zu halten, weil darüber die Blutversorgung des Körpers auftrechterhalten werden kann. Der Arzt bezeichnet dieses Verfahren als "Eiertanz" da keiner so richtig weiß, an welchem Rädchen man zuerst drehen soll.
Zu allem Überfluss passt das Bild des Herzfehlers zusammen mit der Sepsis (Infektion) und dem extrem erhöhten Calziumbedarf den sie hat mit dem Verdacht auf eine Fehlfunktion der Nebenschilddrüse zu einem genetischen Defekt (Mikrodeletion 22q11). Ich kannte dieses Syndrom bislang nicht - es ist wohl die zweithäufigste genetische Erkrankung nach der Trisomie 21.

Uns war klar, dass Gott uns eine Aufgabe auferlegt hat. Wir sind auch gerne bereit, diese Aufgabe anzunehmen. Aber im Moment haben wir nur ernsthaft Sorge um das Leben unseres Mädels. Wir wissen nicht, was Gott mit uns vorhat. Es bleibt uns nur das Vertrauen, dass er das Richtige tut. - Auch wenn es manchmal schwer fällt.
Uns dreien geht es den Umständen entsprechend ... "gut" will ich nicht sagen.

So. 19.02. 11:00Uhr
Die Beatmung wurde auf eine Art der "Jet-Ventilation" umgestellt. Das heißt die Luft strömt mit einer sehr hohen Frequenz in die Lunge. Unter dieser Beatmungsform geht es ihr ein bisschen besser. Allerdings musste die Sauerstoffkonzentration wieder etwas erhöht werden (40%). Zuviel Sauerstoff ist aber nicht gut für die Reifung der Augen-Netzhaut. Außerdem muss mit relativ hohem Beatmungsdruck beatmet werden.
Juliane hat erhöhte Blutzuckerwerte, sie bekommt Insulin und der HB-Wert ist relativ gering, so dass Bluttransfusionen nötig sein werden. Die Ärzte hoffen aber, dass es ihr dadurch merklich besser gehen wird.
Die Infektion ist mit der Antibiose gut im Griff. Hirnblutungen sind bisher nicht aufgetreten.

Die Kleine schneidet fleißig Grimassen und kaut auf ihrem Tubus rum. Für kurze Momente öffnet sie ihre Augen.

So. 19.02. 08.00Uhr
Die Nacht hat Juliane gut überstanden. Keine große Veränderung zu gestern.

Sa. 18.02. 22:00Uhr
Es geht Juliane unveränder. Der Arzt bezeichnet den Zustand als "stabil auf niedrigem Niveau".

Sa. 18.02. 20:00Uhr
Die Umstellung der Beatmung hat nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Ich soll in zwei Stunden noch mal anrufen.